患者社群、疾病在线论坛等医疗相关的社交媒体平台的形成帮助境遇相似的个体和家庭相互找到,并进行资讯交流和资源交换。然而,由技术赋能的这一新现象也带来了许多新问题:比如传统医疗体系的“权威”受到冲击,比如资本希望社群规模化并变现与社群的性质相悖等。这其中正正体现了一个多利益相关者系统的复杂生态。我们认为医疗的专业属性应该被尊重,且完全不应否认资本和规模化对于发展的作用,这其中如何获得平衡,如何共益发展,作者提供了许多有趣的切入点与读者共享。

我们正见证着一个医疗行业兴起的新现象:由患者、护理人员、临床医生、研究人员、学术界和业界人士形成的自我组织的在线社区,每个社区都专注于某一特定疾病。

那些由患者主导的提供支持和信息的网站是最知名的:上面通常有一个经过编辑的论坛、博客、建议、支持、学术参考,以及一个购买相关产品的地方。IBDrelief是一个专注于炎症性肠道疾病(译者注:inflammatory bowel disease,一组引起消化道炎症的肠道疾病的总称。一般会导致腹痛、痉挛和不明原因的体重下降)的管理良好的平台——这只是在线社区中的一个例子。

但在线健康的世界远远超出了论坛、博客和信息的范围。像“照护意见”(Care Opinion,前身为患者意见Patient Opinion)这样的平台为患者、医护人员和保健人员提供了一种分享护理故事的方式,并为整个系统的问题制定解决方案。像“患者如我”(Patients Like Me)这样的研究驱动型社区汇集了患者对治疗效果、副作用和疾病进展的反馈,使患者和临床医生、业界人士和学术界受益。而像“基因联盟”(Genetic Alliance)这样的竞选游说项目,旨在影响与他们的健康问题有关政策和资金决议。

▍为什么在线健康社区很重要?

在两家英国基金会——健康基金会(Health Foundation)和盖伊和圣托马斯慈善机构(Guy’s and St. Thomas’Charity)的资助下,我们于2023年和2023年进行了72次访谈,对象主要是由患者主导并位于英国的患者团体、在线健康博客、临床医生、健康服务管理者、企业家、风险资本家、学者和政策制定者。我们的目标是更好地了解在线健康社区这一新兴领域,并确定是否应该加速、以及如何加速成功的项目。

首先,我们识别出了我们上文中提到的在线健康社区为何有价值的四个主要原因:

1. 在线健康社区为患者和照护者提供了新的资源。这包括信息、团结感和支持。一位社群成员在一个论坛上写道:“当我终于找到一个为器官移植后出院的人而设立的Facebook小组后,在三个星期的时间里,我每次登录都(感动得)哭了。这里终于有完全理解我经历的人了。”

2.在线健康社区为患者以外的人们提供新的见解。作为个体的临床医生可以了解患者如何体验他们的疾病和护理。一位家庭医生告诉我们:“我不知道‘脑雾’(译者注:brain fog,据百科,是大脑难以形成清晰思维和记忆的现象。在昼夜节律中因过度疲劳而产生的感觉)是多发性硬化症患者最常见的症状之一,直到我看到患者们在‘患者如我’上对其症状的排名。”研究人员可以了解到医疗护理的过程和结果。一位研究人员告诉我们,“事实证明,更好地处理疼痛的方法是关节炎患者的优先关切”,“这引发了我们研究资金优先级的真正改变”。

3.在线健康社区挑战了病人和临床医生之间的传统权力动态。正如一位病人写道:“我们不想被‘询问’,我们想使医疗系统进行变革”。

4.在线健康社区构成了日益增长的数据收集趋势的一部分,突破了传统医疗的边界。其他相关的努力包括自我量化运动(译者注:quantified self movement,据Bloomsoup,是指“一种自我追踪现象,即用数据来识别身体、心理和行为指标,以进行分析、模式识别和随后的行动修改”),它试图将数据采集纳入一个人日常生活的方方面面;苹果的ResearchKit和CareKit帮助医学研究人员和个人收集数据;以及日渐普及的生物识别技术,即收集指纹和面部识别扫描等数据,用于提供访问或验证。针对糖尿病患者的#我们不要等待(#WeAreNotWaiting)等风潮,支持由患者创造的成果和创新。

在线健康平台形成了一个由差异化的、松散连接的社区组成的生态,这些社区在各种细分数字平台上运作,主要在传统卫生政策和卫生保健机构的世界之外发展。到目前为止,几乎没有协调、实证研究或工作从理论上描述这些在线社区。然而,我们从其他知名数字平台,如KickStarter、38 Degrees、MoveOn和OpenIDEO中了解到,在线平台发展,打破旧的商业模式,并创造全新的模式的速度可以有多快。

▍迎合未被满足的需求的新工具

医疗服务已经发现了光靠自身很难满足患者的广泛需求,这些需求包括点对点支持(peer-to-peer support)、关于(业内)最新进展的可靠信息、寻找和交流关于特定健康问题和疗法的 “亲身经历”的方法,以及平衡患者与医疗提供者权力不均的愿望。互联网和社交媒体提供了一种患者可利用的对等的技术,以直接满足患者的需求。

在过去的十年间,这些技术引发了一系列以患者为主导的重大创新,数字技术的变迁形成并促成了这些创新,其中包括:

·更廉价的数字工具。价格较低的工具使得交易成本降低,这使以前只有医疗精英才能使用的工具对病人来说也触手可及。这方面的例子包括以患者为主导的、为某一特定健康问题汇集相关研究发现的研究数据库,以患者为主导或患者组织的研究,以及患者创造的技术,如患者迈克尔·色雷斯(Michael Seres)开发的回肠造口袋的遥感技术。

· 礼物经济。人们在论坛上分享他们的疾病经验,其他人提供反馈以改善服务,这些都是礼物经济(译者注:gift economies,据百科,“指的是提供商品或服务者并没有明确的预期回馈对象,也没有预期回馈的内容,有许多分享行为出自于非制式的习惯。同时,礼物的施与受之间已转换成一种未明确规定的义务,形成送礼者与收礼者之间的隐晦关系。礼物经济也被认为是一种债务经济,在这种经济中,交易者的目标是尽可能获得最多的礼物债务人,而不像在商品经济中以获取最大利润为目的”)的例子。成员们免费为对方提供有价值的服务,而且并不期望得到经济回报。家庭、团队和专业组织都使用礼物经济,通过对利他主义、传言、声誉和义务恰如其分的混合使用来激励他们的成员。出于这个原因,礼物经济通常在资本和正式组织的视野之外。

原则上,医疗服务的提供者可以和患者一样触及这些功能。在线健康社区在支持、团结感、知识和创新方面有很大的潜力,可以为患者和医疗服务实现新形式的社会资本(译者注:social capital,据百科,“是指个体或团体之间的关联——社会网络、互惠性规范和由此产生的信任,是人们在社会结构中所处的位置给他们带来的资源”)。然而,由于我们后文概述的几个原因,这种潜力仍未得到开发。

▍运转中的社区平台

大多数在线健康社区都集中在两个关键情境下:医疗服务和疾病。

在英国,由税收资助的国家卫生服务系统(National Health Service, NHS)提供90%以上的医疗服务。与其他大多数医疗保健系统一样,NHS缺乏与在线健康社区良好互动所需的精细安排。它的数字系统是不透明的,患者基本接触不了。它的医疗护理路径几乎没有提供自我护理的机会,而且被锁定在专科转诊系统中。许多工作人员对在线互动,特别是对社交媒体持怀疑态度。

其他在线健康社区则专注于特定疾病。一种疾病的性质、其发展轨迹和可能结果决定了与之相关的在线社区的性质。虽然所有患者都在寻求信息,但他们希望参与在线社区互动的程度则因疾病而异。

最有可能参与到在线社区中的是那些患有长期的、有生命危险的、或慢性失能的疾病,且认知能力几乎没有下降的人们。患有短期疾病、接受姑息治疗(palliative care,也可译作临终关怀)、没有生命危险和非慢性失能疾病的人们则最不可能参与到在线社区。对于那些病情中部分包含认知能力下降的人来说,家人和照护者更有可能代表他们参与在线社区。

▍评估各项挑战

我们的研究识别出了在线健康社区所面临的一些核心挑战,这些挑战如果得到解决,可以为显著增长和发展铺平道路。

1. 利用信息技术平衡传统医疗机构的权力

技术成本正在断崖式下降,因此,对各种设备、应用程序和功能的接触正在迅猛增加。个体从中的获益比组织更快。对个体来说,购买技术就像进行登录操作一样简单,而管理就像点击一个接受服务条款的勾选框一样简单。相比之下,卫生系统则被专业要求、复杂的采购程序和高层级治理拖慢步伐。

一家医院不仅要对其患者及其底线负责,还要对其员工、监管者、纳税人和环境负责。它必须支持本地的研究和教学,与其他供应商整合,并注意其对当地经济的锚定效应。这些责任经常产生冲突,从而降低了医院的敏捷性和创新能力。由于需要执行高风险、复杂且个性化的治疗步骤,并在每位患者的历程中进行多次交接,使履行这些义务成了更为艰巨的挑战。

一位患者描述了他面对这一挑战的经历:“在与医院进行了大量的交涉以获得批准后,我正准备在家里与移植团队进行第一次视频会议通话时,另一端的专科护士过来说他们对使用视频会议软件感到不自在。他们说这是一个信息管理的问题。也许如此,但这也是对未知的恐惧。”

与NHS相比,英国公民在技术方面的支出得到了更好的投资回报。(英国)家庭每周平均花费15.50英镑(约合21.50美元)在iPad、智能手机和网络连接上,约十倍于NHS每年投资于互联网技术的10亿英镑(约14亿美元)。这就是为什么数字技术大体上是社会和机构等级制度的有力平衡者,以及为什么随着时间的推移,民众可用的功能也许会在很多方面超过医疗保健提供者可用的功能,包括信息访问、个人生物传感器和数字化诊断工具。当在线健康社区使用这些工具时,这通常意味着权力从组织中转移了出去。