只要不死,就有希望!如果通过各种方式进行治疗后,毫无结果的话,我也不会选择放弃!但是我面对死亡,不会感觉到恐惧!就是没有一点办法了,只要有一口气,也要坚持到底,直至自然消亡!我的亲侄女,得了红斑狼疮,后来转为尿毒症,十八次住院医生四次宣判死亡!其结果四次复生,现在已经长病十五年了!几乎花尽了所有的积蓄,现在,血透经济条件达不到,在家腹透!仍在继续进行治疗!我的大姑娘亲家,得了尿毒症六年,换了一个肾之后,又活了二十三年,是今年元旦前几天死的!

我认为,与病魔作抗争,勇气和毅力是最关键的,其次才是药物治疗!没有这种精神,就是得个小病,也会死人的!与病魔作战斗,其乐无穷!最后的结果就是能活下去!这才是正格的!病人们,听从我的建议,与病魔斗到底,胜利永远属于你自己的!活着就是胜利

说一说我自己吧。我2005年初,确诊为ANCA相关型小血管炎,是C市的首发病例。转院去北大医院救治了一个多月,捡了一条命回来。这还仅仅是开始。

这个病,和红斑狼疮一样,都是免疫系统疾病,但比红斑狼疮更凶险。红斑狼疮在国内已经有相当成熟的系统的治疗方法,而有关小血管炎的研究,从九十年代末才开始,它的治疗,也是处于摸索阶段。医生明说了,要完全治愈是不可能的,只能用药维持。

从北京回到C市后,我开始了漫长而艰苦的治疗。每隔一个月左右,要住院一个多星期,打环磷酰胺0.4-0.6克。每天要口服强的松,从一天10颗,几年后慢慢减量到一天一颗、半颗。我的体重,从95斤一路猛涨到140几斤,一个满月形大脸盘子几乎与肩同宽,宽厚的水牛背还有一个圆滚滚的大肚腩。奇丑无比,不能见人。

几年过去了,我的环磷酰胺累积用量达到11克,这是一个惊人的数字,这种药毒性非常大,不能再用下去,后来改用骁悉。长期服用激素,我重度骨质疏松,一次崴了右脚,红肿剧痛一个多月不见好,拍片才知道踝骨骨折,骨头长错位了,一到阴雨天就痛,多走几步路就自动跛行。也是因为服用激素,我两个眼睛都出现药物性白内障,短短半年时间,几乎双目失明,只好做了手术,更换了人工晶体。我刚刚过四十岁,就齿危发秃,眼坏腿瘸,无所事事地歪在家里。这样活着,每天都是在痛苦中煎熬。

死又死不了,活着又这么难受,我该怎么办?我努力开始自我心理建设。

首先,我是个幸运儿。有很多得了这个病的人,因为误诊得不到正确的治疗而死去,如今我还活着,我有医保,治病由国家承担了大部分,我这是捡了大便宜。我应该感恩,应该惜命,应该好好活下去,不好好活着对不起所有的人:医生、家人、我自己。

其次,虽然我是个病人,我不能再上班挣钱了,但我还能做些力所能及的事。我不能做一个废人,衣来伸手,饭来张口。

老公说要请一个保姆来照顾我,做家务买菜做饭,我坚决不同意。我又不是瘫痪在床不能自理,我可以做这些,我完全可以做好的。

心里想通了,我不再垂头丧气。我积极治疗,我是依从性最好的病患。三分治七分养,医生的治疗是一个方面,我的良好心态,也起到了很好的作用。我的身体状况一天天好转,最后指标全部转阴,撤掉了激素。我节食,我每天走一万步,现在我的体重降到了一百一以下。

我在家里,买菜,做饭,收拾房间。家里窗明几净,住着舒服惬意。闲暇时,我看书,追剧。我精心打理的花园,藤本月季盛开的时候,是小区里最美丽的所在。老公下班,儿子放学回家,能吃到可口的饭菜,他们满意,我心里也高兴。我还帮老公的生意打理账目。我在忙忙碌碌中有成就感,我不是个废人,我还能为这个家贡献我的一点光和热。时间一天天过去,我过得很充实。

总之,我是个能低头接受现实的人。得了大病,已经到了这个糟糕的地步,怨天尤人是一点用都没有的,争强好胜也是不可取的,毕竟身体不比从前。只能接住这个烂摊子,好好打理,尽量往好的方向去做。不要过多地去想将来如何如何,活在当下,过好每一天,就足够了。带病生存,需要的是一个良好平和的心态。这一点,我做到了。